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若年性特発性関節炎 特定疾患とらの毎日ブログ

主に日常。のんびり。また、全身型若年性特発性関節炎(全身型JIA)についても。

休みの日なので

休みの日だと、ブログに使う時間も結構余裕が取れますね!

平日だと夜帰ってからご飯作ってお風呂の支度とかして洗濯物とかして……だとあまり記事考えてる時間もなく、日記記事になってしまうんですが、

今日はそこそこ時間があるので何かこうかな〜って考える時間がありました!


そういえば、病気があるよあるよといいながら、経緯を全く書いていなかったので


それを今日は書こうと思います!


まず、一番最初に全身型若年性特発性関節炎だと思われる症状が出たのは、


小学2年生のときでした。


熱も40℃出ていて、身体も動かせなかったのは覚えてます。

あまりにも酷くて、病院に行ってみたら即、救急車に乗ってました。

すぐに大学病院の方にまわさないと危ないような状況ではあったみたいですね……



それから中学卒業までは、「若年性関節リウマチ」という病名で治療を受けていました。
今も全身型JIA(若年性関節リウマチ)って書かれてるんでどっちでもいいんでしょうか……

現在受けている治療法とは別なのですが、
シクロスポリンなんとかかんとか……とかくらいしか覚えてないんですが……

あとパルス療法は覚えてます。パルス療法は検索かけてもらえば出てくると思いますが、多量のステロイド(プレドニゾロン)を点滴で注入するのを3日間行う感じですね。


と、まぁこんな詳しく書くのは別の機会にしましょうか。


高校にあがる前に、全身型若年性特発性関節炎という病名になって、って感じですね。

その時から治療もかわってアクテムラという薬での治療に変わりました。


そこから現在までですね。


病状に関しては、小学生のうちは毎年4ヵ月以上は入院してました。半年入院してた年もあり、その年は成績がつかなかったです。学校ほとんど行ってないので。


ただ、中学以降はテニス部に入ったのもあり、体力が付いたからでしょうか入院もほぼなく、中学も高校でも受験期に入院はしましたが1週間程度です。


これくらいでしょうかね、経緯でお話できるのは。


治療の詳細とか自宅でどう対応していたか、とかは今後また砕いて説明していこうと思います!


今日映画見に行った帰りに何故か5駅分くらい歩いて帰ってしまったので疲れました……笑

運動不足は敵ですね、たまにはこれくらい運動するのもありかもです!

おやすみなさい!