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若年性特発性関節炎 特定疾患とらの毎日ブログ

主に日常。のんびり。また、全身型若年性特発性関節炎(全身型JIA)についても。

少し詳細を

なんか人身事故で電車が止まってて時間が出来てしまいました……

歩いて帰ればよかったかなあ。

一人暮らしの自宅から職場までは歩いて30分かからないくらいなので、気分転換にはもってこいの距離です。


時間もあいたので、少し詳細を書こうかなと思いました。


とはいっても、JIAって何の略?とか患者人口とか、表面的具体的な情報は

「全身型若年性特発性関節炎」

または

「全身型JIA」

で検索してもらった方がたぶん早いんじゃないでしょうか。

難病情報センターのページがおそらく1番上に出ますので、そこでまぁおおまかな情報は得られますね。

指定難病というものになってます。調べてみたら全部で300くらいありました。

完全に余談ですがわたしの祖父が別の病気ですがこの指定難病の病気にかかってしまいました。

何が言いたいかと言うと、既にうちの家系で2人もいるので、意外と近くにいるんですよということですね。



さて、わたしが書きたい詳細は、患者目線でのものを書きたいので、難病情報センターとかそういうとこの情報とは少し異なりますね。


今日は治療について書こうかなと思っています。


基本的に寛解状態であれば普通の人となんら変わりません。

ただ、病気の重さによっては薬は服用を続けます。

わたしは一応重めではあったのですが、薬が素直に効いてくれる体質であったため今は薬無しです。


発症したときはプレドニゾロン(ステロイド)を多めに摂って対処してます。ってとこですかね。


で、全身型若年性特発性関節炎にはよく効く薬(他に言い方がわからんかったんで怪しい感じになってますね)があります。


アクテムラという薬があります。たぶん検索すればサクッと出るんじゃないでしょうか……


まぁこれがわたしはめちゃめちゃ効いたし、この薬をやめても平気なところまで回復できたのですが……


お金がかかる。(具体的な値ははっきりと覚えてませんが何万とか)

時間もかかる。(1回の投与に1時間かかります。継続で服用するのが通常ですが2週間に1度でした。)

点滴で投与ですので場所移動もあります……


結構融通きかないんですね。


なので止められれば1番いいのですが、それが出来ないほど重い方もおそらくいらっしゃると……


そんな病気です。

ただ、ちゃんと自分で気をつけられればわたしみたいに普通に過ごせる場合もあります。



さてさて、ダラダラ書きましたが……

ちょうど電車が動き始めたので、これくらいにしましょうかね!


ちょっとこういう話すると重めな漢字になるから病人の日常書いてた方が楽しいかなと思うとらでした。