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若年性特発性関節炎 特定疾患とらの毎日ブログ

主に日常。のんびり。また、全身型若年性特発性関節炎(全身型JIA)についても。

今週から

 

今週から定時で帰れています♪

 

先週まででちょーっと大変なお仕事を終わらせたので、

 

これからしばらくはおそらく定時であがれるんじゃないかーとのことです。ていうか定時であがりなさいと。先週まで毎日残業でしたから……

 

 

新入社員なこともあり初残業の日々だったのですが、やはり慣れないうちはストレスがすごかったのでしょうか……

 

・毎週発熱

 

・なんとか症状をおさえた!と油断しているところに再びの発熱

 

・そこに迫りくるインフル蔓延の恐怖

 

こんな感じでした。笑

 

インフルにはかかりませんでしたが、やはりちょっと慣れてないせいかずっと体調を崩していました。ちゃんと診てもらってないですがたぶん症状的にはJIAだったのであぶなかったかなーという感じです。

 

 

ちなみに、重い時には体が動かなくなる、高熱が出る等症状を書きましたが

 

軽いとき、発症の初期段階のときにもなんとなく指標が出ています。

 

 

わたしの場合は、ですが

 

・首リンパ節が少し腫れ始める(最初は違和感、徐々に痛み)

 

・手足の指または手首足首が動かしづらい(こちらも徐々に痛み)

 

・眠い。とにかく眠い

 

こういう症状が出てると間違いなく危ないので、早めに薬を増やしたりして対処します。

 

今回は眠さだったので、「眠いだけでしょ」と油断してたところで一気に体調が悪くなりました……油断はだめですな……

 

 

同じ病気の方もきっとその人独自の自覚症状があると思うので、それを理解してしまえば大して悪くなりすぎることもなくなると思います!

 

ですがやはり、「自覚症状」って自分でもそんなにわからないことがあるので、第三者には判断は絶対にできないと思います。

 

 

ですので、こればかりは本人がその症状を理解して、ご家族とかに話しておいて、その症状がちょっとでも見られたらすぐに報告する!っていうのが大事かもしれませんね。

 

 

ただ、小さいお子さんですとその症状を自覚しろといっても難しいですね……わたしも小さい頃は何もわかってなかったのですぐ体調崩して入院でした……

 

 

そのあたりはやはり、注意深く見ててあげるしかないのかもしれませんね。難しいです……

 

 

JIAにかかってるご本人さんなら、なるべくご家族には上記の症状を伝えておく!

JIAにかかってる人が近くにいる方は、せめて無理だけはさせないようにしてあげるのがいいですね!

 

 

発症していないときは結構「いけるいける!」って思ってしまうので注意が必要なんですねー。

 

 

と、今回はだらだらと書いてみました。

 

あんまり病気のことを詳しく書けていないんですがもうちょーっとまとめて詳しく書く機会も設けたいなーと思っています。(文章下手なのでまとめないと理解していただけないと思うのでまとめてきます笑)

 

少しでも知ってもらえれば幸いです!