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若年性特発性関節炎 特定疾患とらの毎日ブログ

主に日常。のんびり。また、全身型若年性特発性関節炎(全身型JIA)についても。

旅行に行ってました

祖母に会いに旅行に行っておりました!

13年ぶりなのでもうほぼなにも覚えておらず……

祖母の家はなんとなく覚えてたのですが、着いた時に兄と同時に

「……ちいさくなった?」

って言って笑ってました。笑

わたしたちがでかくなったんですね。笑


そんなわけで、旅行であまり携帯をいじれずいつもブログ更新に使ってるタブレットも置いてきてしまって更新が滞っておりましたが、

また今週からちまちま更新していこうと思います〜!

全く病気と関係の無い話ですが

読者さんがまだ少しですがいてくださるのがとても励みになってます!


以前書いていたときもそこそこあったのですが、あまり継続して見てくださる方は多くなかったので、今回結構つづけて読んでくださる人がいらっしゃってとても嬉しいです!


あまり褒められた文でもないし大したこともかけませんが、面白いなとか興味あるなとか思ったら見てくださるととても嬉しいです。

ありがとうございます!

それだけでした〜

少し詳細を

なんか人身事故で電車が止まってて時間が出来てしまいました……

歩いて帰ればよかったかなあ。

一人暮らしの自宅から職場までは歩いて30分かからないくらいなので、気分転換にはもってこいの距離です。


時間もあいたので、少し詳細を書こうかなと思いました。


とはいっても、JIAって何の略?とか患者人口とか、表面的具体的な情報は

「全身型若年性特発性関節炎」

または

「全身型JIA」

で検索してもらった方がたぶん早いんじゃないでしょうか。

難病情報センターのページがおそらく1番上に出ますので、そこでまぁおおまかな情報は得られますね。

指定難病というものになってます。調べてみたら全部で300くらいありました。

完全に余談ですがわたしの祖父が別の病気ですがこの指定難病の病気にかかってしまいました。

何が言いたいかと言うと、既にうちの家系で2人もいるので、意外と近くにいるんですよということですね。



さて、わたしが書きたい詳細は、患者目線でのものを書きたいので、難病情報センターとかそういうとこの情報とは少し異なりますね。


今日は治療について書こうかなと思っています。


基本的に寛解状態であれば普通の人となんら変わりません。

ただ、病気の重さによっては薬は服用を続けます。

わたしは一応重めではあったのですが、薬が素直に効いてくれる体質であったため今は薬無しです。


発症したときはプレドニゾロン(ステロイド)を多めに摂って対処してます。ってとこですかね。


で、全身型若年性特発性関節炎にはよく効く薬(他に言い方がわからんかったんで怪しい感じになってますね)があります。


アクテムラという薬があります。たぶん検索すればサクッと出るんじゃないでしょうか……


まぁこれがわたしはめちゃめちゃ効いたし、この薬をやめても平気なところまで回復できたのですが……


お金がかかる。(具体的な値ははっきりと覚えてませんが何万とか)

時間もかかる。(1回の投与に1時間かかります。継続で服用するのが通常ですが2週間に1度でした。)

点滴で投与ですので場所移動もあります……


結構融通きかないんですね。


なので止められれば1番いいのですが、それが出来ないほど重い方もおそらくいらっしゃると……


そんな病気です。

ただ、ちゃんと自分で気をつけられればわたしみたいに普通に過ごせる場合もあります。



さてさて、ダラダラ書きましたが……

ちょうど電車が動き始めたので、これくらいにしましょうかね!


ちょっとこういう話すると重めな漢字になるから病人の日常書いてた方が楽しいかなと思うとらでした。

今週から

 

今週から定時で帰れています♪

 

先週まででちょーっと大変なお仕事を終わらせたので、

 

これからしばらくはおそらく定時であがれるんじゃないかーとのことです。ていうか定時であがりなさいと。先週まで毎日残業でしたから……

 

 

新入社員なこともあり初残業の日々だったのですが、やはり慣れないうちはストレスがすごかったのでしょうか……

 

・毎週発熱

 

・なんとか症状をおさえた!と油断しているところに再びの発熱

 

・そこに迫りくるインフル蔓延の恐怖

 

こんな感じでした。笑

 

インフルにはかかりませんでしたが、やはりちょっと慣れてないせいかずっと体調を崩していました。ちゃんと診てもらってないですがたぶん症状的にはJIAだったのであぶなかったかなーという感じです。

 

 

ちなみに、重い時には体が動かなくなる、高熱が出る等症状を書きましたが

 

軽いとき、発症の初期段階のときにもなんとなく指標が出ています。

 

 

わたしの場合は、ですが

 

・首リンパ節が少し腫れ始める(最初は違和感、徐々に痛み)

 

・手足の指または手首足首が動かしづらい(こちらも徐々に痛み)

 

・眠い。とにかく眠い

 

こういう症状が出てると間違いなく危ないので、早めに薬を増やしたりして対処します。

 

今回は眠さだったので、「眠いだけでしょ」と油断してたところで一気に体調が悪くなりました……油断はだめですな……

 

 

同じ病気の方もきっとその人独自の自覚症状があると思うので、それを理解してしまえば大して悪くなりすぎることもなくなると思います!

 

ですがやはり、「自覚症状」って自分でもそんなにわからないことがあるので、第三者には判断は絶対にできないと思います。

 

 

ですので、こればかりは本人がその症状を理解して、ご家族とかに話しておいて、その症状がちょっとでも見られたらすぐに報告する!っていうのが大事かもしれませんね。

 

 

ただ、小さいお子さんですとその症状を自覚しろといっても難しいですね……わたしも小さい頃は何もわかってなかったのですぐ体調崩して入院でした……

 

 

そのあたりはやはり、注意深く見ててあげるしかないのかもしれませんね。難しいです……

 

 

JIAにかかってるご本人さんなら、なるべくご家族には上記の症状を伝えておく!

JIAにかかってる人が近くにいる方は、せめて無理だけはさせないようにしてあげるのがいいですね!

 

 

発症していないときは結構「いけるいける!」って思ってしまうので注意が必要なんですねー。

 

 

と、今回はだらだらと書いてみました。

 

あんまり病気のことを詳しく書けていないんですがもうちょーっとまとめて詳しく書く機会も設けたいなーと思っています。(文章下手なのでまとめないと理解していただけないと思うのでまとめてきます笑)

 

少しでも知ってもらえれば幸いです!

休みの日なので

休みの日だと、ブログに使う時間も結構余裕が取れますね!

平日だと夜帰ってからご飯作ってお風呂の支度とかして洗濯物とかして……だとあまり記事考えてる時間もなく、日記記事になってしまうんですが、

今日はそこそこ時間があるので何かこうかな〜って考える時間がありました!


そういえば、病気があるよあるよといいながら、経緯を全く書いていなかったので


それを今日は書こうと思います!


まず、一番最初に全身型若年性特発性関節炎だと思われる症状が出たのは、


小学2年生のときでした。


熱も40℃出ていて、身体も動かせなかったのは覚えてます。

あまりにも酷くて、病院に行ってみたら即、救急車に乗ってました。

すぐに大学病院の方にまわさないと危ないような状況ではあったみたいですね……



それから中学卒業までは、「若年性関節リウマチ」という病名で治療を受けていました。
今も全身型JIA(若年性関節リウマチ)って書かれてるんでどっちでもいいんでしょうか……

現在受けている治療法とは別なのですが、
シクロスポリンなんとかかんとか……とかくらいしか覚えてないんですが……

あとパルス療法は覚えてます。パルス療法は検索かけてもらえば出てくると思いますが、多量のステロイド(プレドニゾロン)を点滴で注入するのを3日間行う感じですね。


と、まぁこんな詳しく書くのは別の機会にしましょうか。


高校にあがる前に、全身型若年性特発性関節炎という病名になって、って感じですね。

その時から治療もかわってアクテムラという薬での治療に変わりました。


そこから現在までですね。


病状に関しては、小学生のうちは毎年4ヵ月以上は入院してました。半年入院してた年もあり、その年は成績がつかなかったです。学校ほとんど行ってないので。


ただ、中学以降はテニス部に入ったのもあり、体力が付いたからでしょうか入院もほぼなく、中学も高校でも受験期に入院はしましたが1週間程度です。


これくらいでしょうかね、経緯でお話できるのは。


治療の詳細とか自宅でどう対応していたか、とかは今後また砕いて説明していこうと思います!


今日映画見に行った帰りに何故か5駅分くらい歩いて帰ってしまったので疲れました……笑

運動不足は敵ですね、たまにはこれくらい運動するのもありかもです!

おやすみなさい!

何が大変かというと

こんにちは。

昨日までは朝、発熱と頭痛との戦いだったのですが今朝からはようやく熱も下がって元気に仕事をしています。


まぁ熱があっても普通に仕事が出来るのですが……


病気になっていて、唯一よかった(?)と思えるのは、熱が多少出ていても全然問題なく動けるところですかね。

(他人から見ていいことではないと思いますが!)


一人暮らしをしているので、動けなくなってしまうともうどうしようもありません。ご飯なんてとりあえず冷食温めて食べるか卵そのまま食べるかとか……

(先日本当に動けなくなった時にやりました。卵って美味いですね。)


ただ多少の発熱に関してはもうほぼ日常的で慣れてしまっているので、結構フットワーク軽く動けたりします。


同じような境遇の方もいらっしゃると思いますが……


わたしが言えたことではないのですが、重症にならないうちにきちんと休んで万全にするようにした方がいいですよね。


あと、そんな境遇の方が近くにいらっしゃる、という方はその人が無理しているのに気付いて助けてあげてほしいなと思います。

ちょっと心配してくれるだけでとても気分が良くなったりするものです。

毎日書きたいって言ったのに!

さっそく間が!あいてしまいました!

 

いや~今週ずっと体調が悪くて、月曜日は休んですがそれ以降は朝熱が出ていても頑張って出勤しています……

 

決して褒められたことじゃないですね……

 

ただ、水曜日からは熱さえ出てはいるものの、

 

持病としての症状は治まっているし、インフルでもないらしいし……

 

風邪症状もなく、ただ熱が出ているだけという状態なので仕事に行かないと逆に申し訳なさで体調が悪くなりそうなので、行っているというわけです。笑

 

ちなみに私の全身型JIAという病気の症状というのは、

 

・高熱(38.0以上、ちゃんと発症してるときは39.0以上)

・関節痛(度合いは後述します)

 

ですね。これだけなんですがこれが本当にきついです。

 

関節痛に関しては全然大したことないときが多いです。

 

それこそちょっと捻ったんじゃないかと勘違いしてしまうくらいの少しの痛みや、

 

ちょっと変な体勢でいたからかな、と思ってしまうような腰の痛みくらいですね。

 

ただ、これがピーク時は地獄に変わります。

 

ここ最近はピークを経験していないので今はどうかわかりませんが、

 

小学生の頃(病気がわかったのはこの頃でした)は

 

全身の関節という関節が、微動だにさせられないくらいで、

 

少し動かそうものなら全身の関節が強大な力で締め付けられるような痛み

 

って、だいぶ大袈裟に見えますが、この文章でも可愛いくらいの痛みでした。笑

 

 

これに高熱が伴うので、動けませんね。。。

 

というわけで、発症には気を付けないといけないですねえ。

 

発症さえしなければ全く健康そのものですよ♪